희귀질환자 의료비 지원사업 지원조건, 지원내용, 신청방법, 신청기간, 제출서류, 유의사항

희귀질환자 의료비 지원사업이란 희귀질환으로 고통받는 환자와 그 가족들의 경제적 부담을 덜어주기 위해 마련된 국가 차원의 지원 제도입니다. 이 사업은 진단이 어렵고 지속적인 치료가 필요한 희귀질환의 특성을 고려하여, 의료비 부담으로 인한 가계 경제의 어려움을 해소하고자 합니다. 또한 희귀질환자들의 삶의 질 향상과 사회적 안전망 강화를 목표로, 다양한 의료비 지원 항목을 통해 실질적인 도움을 제공하고 있습니다.

 

 

 

희귀질환자 의료비 지원사업이란?

희귀질환은 유병인구가 2만명 이하인 질환으로, 진단과 치료가 어렵고 지속적인 관리가 필요한 경우가 많습니다. 이로 인해 환자와 가족들은 심각한 의료비 부담을 겪게 됩니다. 

정부는 이러한 부담을 덜어주고자 2001년부터 희귀질환자 의료비 지원사업을 시행하고 있습니다. 이 사업은 희귀질환관리법에 근거하여 수행되며, 질병관리청이 주관합니다.

 

지원조건

지원 대상은 크게 두 가지로 나눌 수 있습니다.

1) 건강보험가입자
- 신청질환에 대한 산정특례에 등록되어 있어야 합니다.
- 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산이 기준 미만이어야 합니다.

소득기준
- 환자가구: 기준중위소득의 120% 미만 (4대 질환은 160% 미만)
- 부양의무자가구: 기준중위소득의 200% 미만 (4대 질환은 240% 미만)

재산기준

- 지역별, 가구원 수별로 상이하며, 매년 조정됩니다.

2) 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
- 간병비와 특수식이 구입비 항목에 한해 지원 가능합니다.

 

지원내용

1) 요양급여 본인부담금

- 대상: 1,272개 희귀질환
- 내용: 해당 질환 및 그 합병증으로 인한 진료비 중 요양급여 본인부담금 전액
- 제외항목: 비급여, 전액본인부담금, 선별급여, 예비급여, 상급병실료 등

 

2) 만성신장병 요양비

- 대상: 만성신장병(N18) 환자 중 복막투석 시행자

 

- 내용: 복막관류액 및 자동복막투석 소모성 재료 구입비 본인부담금

 

3) 보조기기 구입비

- 대상: 96개 질환의 장애인 등록자

- 내용: 보조기기 구입비 본인부담금 
- 보조기기 종류: 하지보조기, 휠체어, 보청기 등

 

4) 인공호흡기 및 기침유발기 대여료

- 대상: 106개 질환자 중 인공호흡기 또는 기침유발기 사용이 필요한 자
- 내용: 기기 대여료 본인부담금

 

5) 간병비

- 대상: 100개 질환의 지체 또는 뇌병변 장애 정도가 심한 등록장애인

 

- 내용: 월 30만원 정액 지원
- 조건: 별도의 의학적 기준 충족 필요

 

6) 특수식이 구입비

- 특수조제분유: 연간 360만원 이내 (28개 질환, 만 19세 이상)
- 저단백즉석밥: 연간 168만원 이내 (28개 질환, 만 19세 이상)
- 옥수수전분: 연간 168만원 이내 (9개 질환)

 

신청방법

1) 방문 신청
- 장소: 환자의 주민등록지 관할 보건소
- 신청인: 환자 본인, 보호자, 대리인 등

2) 온라인 신청
- 희귀질환 헬프라인 누리집(https://helpline.kdca.go.kr)
- 공인인증서 필요

 

신청기간

연중 수시로 접수 가능합니다. 다만, 지원 시작일은 신청일부터이므로 가능한 빨리 신청하는 것이 좋습니다.

 

제출서류

1) 공통 제출서류
- 희귀질환자 의료비 지원 신청서
- 환자가구 및 부양의무자 가구 소득재산 신고서

 

- 금융정보 등 제공 동의서
- 개인정보 처리 동의서
- 소득재산정보 제공 동의서
- 진단서 (3개월 이내 발급)
- 가족관계증명서 (상세)
- 통장사본

2) 해당자 제출서류
- 장애정도 확인 서류 (장애인 등록자)
- 임대차계약서 (임차가구)
- 자동차보험계약서 (자동차 소유자)

3) 보건소 확인서류
- 주민등록등본
- 건강보험자격확인서
- 소득재산 관계 서류

 

유의사항

- 소득재산 조사 결과에 따라 지원 여부가 결정되며, 30일 이내(최대 60일)에 결과를 통보받게 됩니다.
- 정기적으로 소득재산 재조사가 이루어지며, 기준 초과 시 지원이 중단될 수 있습니다.
- 지원 내용이나 대상 질환은 매년 변경될 수 있으므로 최신 정보를 확인해야 합니다.
- 의료급여 수급권자가 건강보험 가입자로 변경되는 경우, 소득재산 조사를 새로 받아야 합니다.
- 이사 등으로 주소지가 변경된 경우 반드시 보건소에 신고해야 합니다.
- 부정수급이 확인되면 지원금을 환수당할 수 있으며, 형사처벌의 대상이 될 수 있습니다.

 

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